En spegling av eget beteende

Jill Lagerqvist – specialpedagogik och viktiga kunskaper

Jag vill dela något jag skrev tidigare med egna tankar på vad respekt och hänsyn innebär.

Respekt och respekteras

Sedan sonen var i liten har vi jobbat med vad respekt och att visa hänsyn egentligen betyder.

• Respekt är något som behöver fungera åt båda håll, men kan bli komplext vid en npf diagnos att hantera och förstå fullt ut. Sebastian är en följare och iakttagare. Han gör och bemöter så som han blir bemött. Så långt kommer vi med det. För den utan autism är det lite enklare att förstå hela innebörden. För den med autism så kan vi andra aldrig kräva något av personen med npf, som vi inte själva ger eller sänder ut. Vi blir direkt ”speglade” i hur vi själva beter oss. Det tål att tänkas på.
• Att som personal eller utomstående visa respekt sker genom att visa förståelse för personens handikapp och vad det finns för begränsningar i det. Vi behöver utgå ifrån att en person med npf/autism alltid försöker göra sitt bästa i den situation som råder. Det är när man tänker tvärtom och börjar visa att man inte tycker om den man ska ”jobba med eller bemöta” som det blir problem och personen med npf blir stressad och motsträvig. De här personerna inom npf är högkänsliga och känner vibbarna från andra (affektsmitta), De känner inte av på samma sätt vilka känslor som är deras egna eller den andres. Därför går det inte att försöka låtsas, du blir helt enkelt genomskådad och för personen med autism kommer det bli mycket svårt känna förtroende igen. Ju fler gånger det sviktar i förtroende desto djupare går såren inåt i själen på personen med autism och de kan helt enkelt inte själva finna vägar att släppa taget om de känslor som väcks varje gång de möter personen som brustit i förtroende.
• Andra runt omkring behöver förstå att de inte kan kräva av en person inom NPF att ”de ska skärpa sig”. Att däremot sätta tydliga men omtänksamma gränser och avleda är en bättre lösning som kan fungera lite smidigare, men allt beror på hur man bemöter, vilket tonläge och vilka vibbar man sänder ut. Återigen, du speglas genast i hur du agerar och blir bemött därefter av den med npf diagnos. Lösningen kallar Bo Hejlskov för att Medarbeta istället för att Motarbeta.

Vi behöver alla vara snälla emot varandra. Att vara hjälpsam och omtänksam emot den man ser som kan behöva hjälp. Så har vi alltid gjort och pratat hemma och så mycket fin respons vi har fått på det genom alla år. Hur fin och snäll, hjälpsam och ödmjuk vår son är emot alla runt sig. Han vill väl i alla handlingar och det är en av hans finaste egenskaper.

Viktigt och ca 7 min in i klippet pratar han om det som jag tror är vanligt, när man inte har tillräcklig kunskap inom området. – Att befinna sig i ”den goda cirkeln” är något att sträva efter.

Bilderna är ifrån när personalen fixade en så härlig kalasdag vid hans 20 årsdag. De överraskade honom och gjorde dagen till en fest! Jag tror att tiden han gick på särgymnasiet var en av de bästa tiderna i hans liv. Han, personalen och vi lärde oss tillsammans att möta nya utmaningar i tiden när han utvecklades till att bli ung kille och ung vuxen man. Utmaningarna var många i att förstå allt det som inte syntes utanpå, men som pågick inom (svårigheterna med att ha ett dolt handikapp och mötas av ibland total oförståelse). Men oj, vilka fina människor han hade runt om sig med lärare och stödassistenter som var öppna och uppmärksamma, lyhörda, som ringde mig och som uppskattade en mammas tappra försök att stödja, puffa framåt och vilja väl. Alltid vilja väl och så tacksam jag var att de förstod och tyckte om mig också precis som den jag var ❤️

Underbara minnen och bilder som visar hur vår son ser ut och agerar när han mår bra, när han bemöts på ett fint sätt och blir respekterad precis så som han är och där hänsyn är den röda fina tråden som binder samman ett liv med Fragile-X.

Den ljusnande framtiden som kom på skam

Men vad händer när oro, rädslor, försummelse, okunskap och oförståelse blir ens ”nya vardag”? När man glöms bort ibland, när rutinerna man haft i hela sitt liv rycks undan och helt plötsligt vet ingen något, ingen känner honom och få kollar noga vad som är viktigt eller vad som är BIG nono. När kravet är att anpassa sig efter en massa nytt på en gång och ens hem ändå inte känns som ens hem, för att alla ska minsann anpassa sig efter de regler som bestämts och det utan tydligt förberedande och anpassad pedagogik som fungerar för den enskilda.

Och vad händer när vissa människor börjar säga saker med barsk ton, konfronterar, ska ställa till svars och tycker att han ska se till att rätta sig efter alla andra? När de själva samtidigt inte förstår att det löser sig själv OM man visar respekt för honom, visar hänsyn, förståelse och bemöter på ett fint sätt i all kommunikation? Känslan är att plötsligt hamna tillbaka i typ 1960-talets Sverige, där helt andra tider rådde. Då sattes de här personerna på ålderdomshem, fick ta tunga mediciner för att hålla sig lugna och fogliga… ska vi ditåt igen för att hålla inkompetensen intakt istället för att vilja utveckla och ge stöd för ett rikt liv utefter den enskildas egna förutsättningar?

Jag har läst LSS-lagen ett antal gånger vid det här laget. Det är en rättighetslag som numera har urholkats till att oftast vridas och ruckas, tolka in till myndighetens fördel och inte längre se till den enskilda individens bästa.

Vad händer egentligen då när allt förändras, tryggheten är som bortblåst och man känner sig sänkt som människa? Då när allt blir skört och man ställer sig frågan: NÄR brister det? Förr eller senare…

För oss som funnits vid Sebastians sida i alla år blir det så tydligt i att vi ser att han tappat glimten i ögonen, sitt innerliga skratt och värme. Han är nedstämd, blir upprörd, känslig för vad andra säger och gör. Han mår så dåligt att vi runt om är ständigt oroade. För att respekten och hänsynen inte längre finns på samma sätt som alltid förr. För att den mesta kommunikationen har gått förlorad och inte verkar gå att ”laga”, inte lösa och inte finner vägar till förståelse och upprättelse. För att förstå vad jag menar så tror jag det är bra att lyssna till bland annat Bo Hejlskovs upplysande och informativa videoklipp som finns att tillgå på Youtube. Där finns massor av bra information som kan vara bra att ta in och tänka på. Jag har själv fått ägna åtskilliga timmar till egen utbildning och lärt mig ”den hårda vägen”, där jag ibland har fått så sjukt dåligt samvete över min okunskap, men samtidigt en lättnad när jag fick bra verktyg och insikter i hur jag kunde göra om och göra bättre ifrån mig.

Vissa personer har verkligen riktigt bra kunskaper, men de som saknar är de som protesterar mest emot att visa förståelse, respekt eller just hänsyn. De som saknar viss kompetens är de som hörs och protesterar mest nu när allt börjar brista helt.

Vad är väl ett brustet hjärta värt?

En av mina nära vänner fick diagnosen ”Broken heart” för ett tag sedan. En allvarlig situation sprungen ur trauman ingen ska behöva genomgå. Jag är rädd, rädd för att även mitt hjärta ska gå helt i sönder. Det har redan bildats djupa sprickor… Jag tror att jag gått igenom skärselden och återuppstått på något märkligt vis med änglavakt. För att… se till att bringa ordning, se till att allt kommer falla väl ut i allt som nu sker.

En viktig cirkel har slutits för mig personligen och jag är tacksam för det. Men nu står jag här i all min tufsighet och det enda vettiga jag kan göra är att fortsätta bryta ihop, falla i mina högar och inte ge upp! ALDRIG ge upp! Det är inget alternativ ❤️❤️❤️

Vad är ett liv värt? Jag har ställt den frågan tidigare i andra sammanhang. Svaren skiftar beroende på vem som tillfrågas och vem som svarar, brukar jag också skriva.

Nu ställer jag åter frågan och den ställs i främsta syfte från en mamma som älskar sin son. Livsgnistan och glädjen som tidigare var så stor och en naturlig del i hans liv, ser vi bara små spår av när den glimrar till ur en förut så stor källa.

Jag ställer frågan: VEM vill du vara och HUR vill du att andra ska minnas vem du var och vad du gav andra för KÄNSLA i hur du agerade? Tre allvarligt menade frågor som ska ta sin tid att begrundas på djupet.

Vi alla människor är unika. Vi har olika förutsättningar och det är så det är menat. Den som har förmågan att förstå detta, är den som borde få leda andra.

Ord, blir bara helt meningslösa om vi väljer att läsa dem och sedan inte tar in dem i hjärtat. Känslan har varit att jag har skrivit, pratat och försökt nå ut, men det har varit för döva öron, slutna ögon och stängda hjärtan.

I ett land och samhällen där vi oftast lägger locket på, sopar under mattan och inte känner oss fria eller har modet att våga yttra de där svåra ämnena… har jag känt mig ensam och utlämnad. Vi får inte säga det högt. Vi ska få känslan av att skämmas för att låta andra veta hur vi känner och hur vi mår. Behöver det vara så?

Jag är den jobbiga mamman. Jag har levt med den känslan i många många år och delar den med så många andra. Varje gång jag sagt den högt, så har jag fått samma svar på att jag inte alls ska känna så. ”Du är mamma och det är viktigt att du får säga hur du känner och självklart ska du stå upp för din son. Jag hade gjort likadant!” … fram tills nu. Nu är jag den jobbiga och bråkiga mamman, som helt enkelt inte kan va tyst längre. Det har funnits gott om tid till försoning med utsträckta händer, som aldrig togs.

Rader till min son från den tufsiga mamman:

Så… VAD är ett liv värt?

Min älskade vackra, underbara, glädjefyllda son! Ditt liv är värt allt! Du är en unik fin människa som har samma värde som ALLA andra!

Jag ska kämpa denna gången också och vi ska hitta och ge dig tillbaka din livsgnista och livsglädje igen! Mig kan du lita på och vi är så många som ÄLSKAR DIG Sebbis!

Detta är mitt heliga löfte! Tills mitt sista andetag! Må det vara länge tills det är dags… i kärlek till dig från mig – mamma Jill.

För den som kanske undrar, så har jag också sagt det här till honom. Han vet att hans mamma & pappa med respektive finns där alla dagar i veckan för honom ❤️