That´s all for now thanks!

Jill Lagerqvist

Nedtrappningsfasen

De djupa suckarna och andetagen. Semestern som är uppe i 2,5 vecka nu. Tiden att sakta ner och stanna av. Det kändes att det behövdes. Jag har inte forcerat fram för att stanna, känna in och efter, söka upp insikter eller ta fatt i snurrande tankar. Vi har haft det bra, varit sociala på vårt sätt, njutit, svettats i värmen, gjort hembestyr och sånt som inte hunnits med och bara gjorts konstgjord andning på ett bra tag… jag släppte på gasen och lät kroppen mjukt bromsa helt av sig själv.

Roliga, spontana händelser har avlöst varandra tillsammans med små inplanerade saker med utmaningarna som finns därtill… Musik på festival, spelning på en mörk pub med bra gung, buskis, altanhäng och lite häng nere på hamnen, vänner på besök och igår ett spännande infomöte om något som jag ska delta i några dagar i augusti. Det har varit bra och jag är så tacksam.

Komplext!

Men i allt som varit bra så finns också en annan del som pågått och påverkat. Det kom över oss lite plötsligt och först kände vi för att fira samtidigt som fick återuppleva och på nytt hantera. Det är inte något enkelt att förklara och ibland har det genom sista året känts som himla kassa ursäkter, pajkastning och bara dåligt helt enkelt. För att det är en ganska ”smutsig” historia som gick överstyr.

Så ok, för att lugna ner mitt system så skriver jag av mig. Det här är delar av min historia och min upplevelse.

För några veckor sedan kom en artikel i en av lokaltidningarna som tog upp de IVO anmälningar som kommit till dem på det boende vår son bott på. Det har startats en utredning och där finns väldigt många punkter de anser att de brister på. De har också pålagts åtgärder och beslut om vite om det inte utför de förändringar som lagen kräver och som de brutit emot.

När jag läste artikeln så bubblade det upp massor inom. En sörja av sorg, frustration och ångest över att börja tänka på allt det som var… men samtidigt en lättnad att de tagit alla anmälningar på allvar och på något vis ändå en viss upprättelse för vår son. Den kommer inte från vår kommun som vi på något naivt sätt önskat oss, men ändå från en myndighet som har kraften att i alla fall påverka till viss del. Vi förstår att det är många fler som lämnat in anmälningar och det är ju också en kraft i det, att det inte kommer från en missnöjd frustrerad bråkig familj…

Jag fick sätta mig och i lugn miljö berätta om artikeln för sonen. Han behövde få veta av oss och inte av någon annan som ville visa omtanken som kunde ha blivit lite för oförberett. Han tog det på sitt vis och fick gå igenom ”allt” inom sig och sen behövde han få ”älta” det på sitt vis. Återigen är det tålamodet och att ta sig tiden att prata, prata, prata och förklara.

En vacker själ och ett gott hjärta

Min underbara son! I våra samtal kom det mesta att handla om lättnaden och förhoppningen att hans kompisar som bor kvar ska få det bra framöver. Samtidigt tränger sorgen och saknaden igenom med att han känner sig ensam och sviken. Att han blev illa behandlad och känslan av att många i personalen inte tycker om honom blossade upp igen. Han saknar sina kompisgrannar och den biten är oerhört smärtsam! Han är osäker och flackar med blicken när vi pratar. Det blir stundtals svårt och för mig som mamma väller också sorgen över allt som gick förlorat och överstyröver mig. Det blir stundtals övermäktigt. För sonens skull är jag stark och lugn. Jag bryter ihop när ingen annan ser eller är hemma. Så som jag brukar och det är på inga vis synd om mig! Det är sorgen över allt min son fick vara med om som gör mig ledsen. Jag skiljer mig inte från andra mammor i detta och jag hoppas och tror att andra mammor kan förstå detta innerst inne❤️

Vi har kämpat och jobbat på mycket under hela 2026. Jag kontaktade vuxenteamet på habiliteringen och han fick bli inskriven där igen och han har fått fin hjälp där med samtal där inte vi är med. Han har fått tala fritt ur sitt hjärta. Han har också haft ett enormt fint stöd av sina stödassistenter som jobbar med honom på hans dagliga verksamhet. Utan dem hade det aldrig gått! Jag har många gånger sagt till dem hur oerhört tacksam jag är för dem! Det vet ❤️

Sonen är 26 år och har under sina levnadsår satt stort avtryck i mångas liv och de allra flesta har varit positiva. Det är många som har följt honom och därmed oss på en hörna. Många som hört av sig och sagt till oss att de tycker det är så fint och också viktigt att vi visar på att det finns ett så stort och rikt liv, ett så fint värde och många har bett oss att i den mån vi orkar fortsätta berätta om framsteg som ger andra i vår situation hopp om en i alla fall delvis ljus framtid. Vi valde att göra det bland vännerna på facebook i slutna inlägg enbart för vänner.

Att bli funkisförälder är den största utmaningen

I början när vi skulle försöka förmå oss att förstå och acceptera ett så pass komplext handikapp så var med kämpigt. Dels skulle vi lära oss om vad det innebar och det var mycket… dels skulle vi plötsligt lära oss hantera myndigheter och röra oss i sammanhang av att behöva ”hänga ut” vår sons tillkortakommande för att överhuvudtaget få någon hjälp, förstå att det oftast blev avslag och vi skulle bli tvingade till att överklaga och så möta alla personer i olika roller där vi behövde komma överens och hantera. Sen skulle vi också ha ett gott samarbete med all personal på förskola, fritids och skola… I början var det kämpigt! Förskolan gick mestadels bra och vi hade bra personal runt honom som förstod och han blev inskriven som ett barn med särskilda behov och extra timmar fanns till förfogande och stöd. På fritids i början blev det katastrof med okunnig personal och några incidenter sonen fortfarande minns, men en rektor som verkligen jobbade för att bygga upp en bättre verksamhet även på fritids, Det lyckades till slut få till en bättre kompetens och grund som blev mer och mer stabil. Jag fick gå igenom mycket som mamma och på det hårda sättet lära mig. Jag var otroligt ledsen och grät mig igenom vissa möten där jag satt med all inblandad personal och mammakänslorna svämmade över. Skammen av att böla och bete mig, visa mig svag och osäker…

Sonen fick i 2:a klass börja på särskolan vilket var väldigt bra för honom. Det blev en ny värld för oss alla i familjen och vi fick gå på möten, lära oss förstå och hantera. Känslorna fortsatte flöda över och jag föll igenom mer än jag önskade och jag försökte så gott jag förmådde att lära mig behärska ”allt”. Det var som att jag själv var satt i livets skola för funkisföräldrar där det inte fanns någon läroplan eller manual att följa eftersom allt är så individuellt. Det var en stundtals hård skola. Jag kämpade hårt med att jag skämdes för att jag inte kunde hålla tillbaka mina känslor och ibland blev jag upprörd och sa kanske ett och annat som jag inte menade. Jag försökte be om ursäkt när jag gjorde övertramp. Men det hände något så fint. Jag mötte personal som mötte mig med ett leende, som kramade om mig, som sa att de tyckte jag var en fantastisk mamma och att jag hade en underbar son! ❤️

”Jill, du är mamma och det är där ditt fokus ska ligga. Du är inte jobbig för att du bryr dig och vill hjälpa din son. Alla orkar inte som du, ha det med dig att du är fantastisk!” och jag tog till slut det med mig. Sakta började det sjunka in i mig hur fint det var att få ha alla dessa underbart goda relationer med personalen som jobbade och gjorde allt det kunde för sonens skull. De jobbade med oss och inte emot oss. Vi fann lösningar!

Bakom fasaden av den starka fantastiska mamman fanns även där det som var dolt för andra. Timmarna varje kväll där sonen inte kunde sova pga ångest, rädslor, oro inför olika saker och där hans adhd-del fullständigt flödade varenda kväll. Nätter jag vaknade av att han vaknat och inte kunde somna om. Vissa perioder, helst på hösten då det skett förändringar som det brukar göra, då allt blev övermäktigt. Sömnen som blev lidande och allt annat som fick stå tillbaka. Samtidigt jobbade jag heltid med ett jobb som krävde fokus under dagtid mellan 07:30-16:30. Min hälsa började svikta rejält.

Att skriva att allt funkat smidigt genom åren vore att fara med osanning. Det gör inte det för någon även om förutsättningarna finns! Det uppstår med jämna mellanrum meningskiljaktigheter och saker som behöver pratas om och lösas. Ibland börjar man på varsin kant med helt olika sätt att se på saken, för att sedan mötas i en lösning. Ibland är man bara överens om att man inte är överens eller tycker lika och det får vara ok, men vi behöver ändå hitta vägar framåt. Så ofta jag känt mig som de jobbiga mamman och ibland har jag fått be om ursäkt att jag blev upprörd och lite bångstyrig, Ibland har personal fått be om ursäkt över att de inte förstått eller gett sig tiden att förstå i stunden. Helt enkelt för att vi inte är mer än människor. Men det som alltid funnits med är den goda avsikten och omtanken, trots att man kan ha olika sätt att se på saken. Alltid har de inblandade varit noga med att vi är överens och alltid har de försäkrat mig med att jag inte är jobbig mamma, trots att jag förstår att de faktiskt tänkt så och att jag gett dem en del utmaningar. Det har på något vis ändå lett till utveckling och större förståelse.

När sonen gick sista året på särskolegymnasiet hade vi en kontrovers som var rätt tuff. Några händelser där en personal fallit igenom helt knäppt mycket och de andra var ganska upprörda över denna personens agerande. Några andra saker, som i efterhand när jag förklarat hur det mottas när de inte är med, landade ner som viktiga insikter hos dem… då fick jag ett samtal från en av hans lärare som jobbat i väldigt många år som lärare med elever med särskilda behov. Han ville ringa mig för att han kände att det var viktigt att få säga vad han tyckte och kände.

”Jag har funderat lite på vårt samtal om xxx och nu kände jag att jag verkligen ville få ringa och prata med dig. När du förklarade det du gjorde så fick vi ganska många insikter och saker vi lärde oss, som vi faktiskt inte tänkt på. Du förklarade ur andra perspektiv och annan synvinkel. Det var mycket bra gjort. Så det jag vill säga är att du är en väldigt bra mamma till din son. Du är en stjärna och det hade behövts fler såna som dig. Men vi fattar att många inte orkar och det är viktigt att vi i personalen gör vår del. För att göra det så behöver vi förstå och nu har vi lärt oss mycket på att du vågat säga din sak.”

Jag bär detta med mig och det hjälper mig ibland när jag stöter på patrull. Det har känts tryggt och jag har fortfarande kontakt med flera lite sporadiskt, men ändå så värdefullt för mamman som så ofta känt sig dum och jobbig… Att jag skulle möta det jag fick möta senare, tog mig ett tag att låta sjunka in att något verkligen inte var som jag vant mig vid.

Du är en stjärna och en jättebra mamma! Tack för det du lärt oss!

lärare på gymnasiet

Dolda handikapp är komplicerat

Ett mestadels dolt handikapp som är så komplext innebär många utmaningar som omgivningen aldrig kommer varken se, höra eller ha insikt i och vi har aldrig tänkt att andra ska kunna förstå vidden av det. Vi vill inte klaga. Det jag som helt vanlig människa och mamma har försökt göra är att berätta och synliggöra en del av det med en ambition av viss förståelse. Att tänka till lite. Att kanske öppna hjärtan för att olika är en stor gåva och berikar allas liv.

Ett dolt handikapp innebär en del fallgropar där ny personal hamnar in återvändsgränder, helt enkelt för att man behöver lära känna personen noga innan man vet. Därför har de goda relationerna med stor öppenhet varit så viktiga. Det har vi fått lära oss över tid att jobba för och vi har under många många år alltid haft de flesta ur personalen med oss i det här. Det har funnits en stor nyfikenhet och öppenhet där de verkligen tackat och uppskattat att bl.a jag har funnits med som ett bollplank och att de alltid har kunnat ringa mig om de undrat över något. Jag har förklarat och sen löser man det genom sina egna kompetenser och anpassar till att fungera tillsammans med övrig verksamhet. Ambitionen och viljan har varit hög och man har haft stor ödmjukhet och även en stolthet i att med sin egen kunskap göra sitt allra bästa för att hitta bra lösningar.

Året när allt vi byggt upp rasade – 2025

Det var med denna ingångsvinkeln vi började förra året inför flytten. Det fanns en god ton och en vi upplevde en stor vilja av att göra så inför flytten och precis där i början. Personalen var handplockad och stor kompetens genomsyrade boendet utlovades det. Men sen fallerade saker mer och mer efter hand och ganska snabbt av så många olika anledningar…

Vi hade månader med förberedelse, pepp och motivationshandlingar bakom oss innan han accepterade och till slut såg fram emot att flytta till eget bo. Att få leva sitt eget ungdomsliv utefter sina behov och få stöd för att göra det i hans första egna hem.

Att läsa LSS-lagen ger hopp om att allt detta skulle vara genomförbart, men vi visste sedan tidigare att just denna lag har fått en frihet att tolkas väldigt olika beroende på kommunens egna omsorgsförvaltning och individerna som arbetar utefter denna. Tolkningar av LSS-lagen varierar kraftigt och vi visste att vi inte är lika inför lagen i de olika kommunerna. Men vi hoppades! Ingen utanför vår innersta krets vet vilket jobb vi alla runt om la ner för att möjliggöra det här. Ingen! och jag tänker inte i denna stund ens ge mig på att försöka förklara eller berätta.

Våra liv rasade samman mer och mer. Grunden kändes ostabil och korthuset föll samman tillslut.

Ni borde gå till tidningen!

Det var många som sa så. Vi själva funderade på vad det skulle ge och innebära? 15 minuter i det sk. rampljuset och sedan dags för nästa skandal och hans livsöde föll i glömska igen. Det skulle inte på något vis gynna eller leda till något bra för vår son. Han hade redan ”förlorat” och det skulle inte ge honom hans värdighet, rätten till att få leva sitt ungdomsliv utefter sina förutsättningar en ny chans pga en ledsam historia i en lokaltidning i en kommun där ”alla känner alla”.

Han har fått kämpa sig igenom att försöka bemöta alla tusen frågor om det som hänt och hur en del anser att han verkligen måste flytta hemifrån igen så fort som möjligt vilket gjorde honom sjukt orolig. Det såg bara vi här hemma… Nya vakennätter med ångest och oro har varit ständigt återkommande och saker har kommit till som han har haft väldigt jobbigt att hantera själv. Så vi har gjort det tillsammans där han känner sig trygg. Vi bygger upp en stabil vardag igen och det har tagit tid. Själens sår läker långsamt och det kan man heller inte se på utsidan.

Vi vill stryka ett sträck. Vi blir otåliga och vill bara tänka bort och framåt. ”Kom igen nu, så farligt är det inte” osv… Komplexiteten ligger i att ha en diagnos med autism/adhd/utvecklingsstörning som inte syns utanpå, men likt förbannat är högst närvarande på insidan. För att veta det fullt ut så behöver man leva vardagslivet tillsammans. För alla andra så kan ytan verka ok, men ”ytan” är för att slippa försöka svara på komplexa frågor som man helt enkelt inte kan bemästra inom. Det blir en slags strategi man lär sig trots sitt handikapp och för det mesta funkar den för honom.

  • Är det tyst så blir det minst frågor.
  • Säger jag ”ja det är bra”, så blir andra nöjda, men det skapas också en slags oro om att de som finns närmst honom för att vägleda och stötta håller honom tillbaka. Det gör att vi får en känsla av att andra tror att vi försöker begränsa honom och överbeskydda, när det egentligen finns en helt annan förklaring bakom som vi inte orkar försvara oss emot. Vi vill inte behöva det. Det vi behöver är tron på att allt vi gör, gör vi för att han ska må bra. För att orka behöver vi känna förtroendet från andra av att det är så ❤️

Så ringde det på min mobil i måndags… reportern som skrev artikeln uppmärksammade mig och tog kontakt. En god ton, vänligt röst och förståelse fanns där. Jag hoppas den håller i sig. För vi behöver alla det. Förståelsen och respekten.

Frågan kom om vi ville berätta mera och dela det i tidningen genom en artikel.

Vi tackade för engagemanget, men valde att avstå av olika anledningar. Ni får dem här, så vet ni vad vi sagt.

Under pågående utredning av IVO vill vi inte uttala oss öppet för allmänheten. Vi är sex personer som tillsammans lämnade in en gemensam IVO anmälning innan julen 2025. Det verkar ha varit många fler som också gjort så. Vi ger därmed IVO en chans att höra av sig till oss om de behöver. Det var det ena resonemanget. I mitt inlägg här delger jag därför inga detaljer som kan användas till någons för eller nackdel.

Det andra och största handlar om vår son. Vi vill inte att han ska hamna på löpsedlarna. Vi värnar om hans välmående och att vi ändå är på god väg att bygga tryggheten för honom och vi hoppas få ta del av de underbara skratten från hjärtat oftare och inte ”bara” det som på ytan skrattas åt för att dölja känslorna inom. De mörka ringarna är mestadels borta, men sorgen har gjort något med honom som vi inte vill väcka upp igen. Nedstämdheten som tynger och följer med honom ofta. Hade vi gått med på en artikel så hade vi fått börja om och kanske på en ännu djupare nivå. För folk snackar runt om. Det delas upp i olika läger beroende på vem man har pratat med. All personal har sträng sekretess och kanske har de också haft den goda insikten att den ska bibehållas, men vi märker av de undvikande blickarna från de som vet mer än de borde eller har hamnat i en konstig klämsits. Vi bor i en liten kommun. I den bästa av världar så skulle det här aldrig ha behövt att ske. Vi vill inte utsätta andra till att ta ställning eller känna sig obekväma, det har aldrig varit vår önskan.

Jag har skrivit det i tidigare inlägg. Jag fattar hur det går till. Det handlar om grupptryck, tystnadskultur, rädslor att själv drabbas, försök att inte ta sitt ansvar och med detta lägga fokus på andra och rädda sig själv utan insikten i att vi alla kommer få möta våra handlingar förr eller senare.

Så vi lägger ner nu och blickar in i framtiden. Vi känner att det kommer ordna sig till det bästa för oss alla faktiskt. Av hänsyn till sonen hoppas jag att det kan bli lite lugnt runt honom och att frågorna avtar om nytt boende. Vi vet inget om just detta. När det blir dags börjar arbetet med att försöka skapa goda relationer, en öppenhet och stabil grund igen. Det är klart han ska ha ett eget boende igen! Det är det som målet, men det behöver vara tryggt och på riktigt utefter hans behov och förutsättningar ❤️

Så… That´s all for now! Thank´s friends & folk for support! Kram Jill


Upptäck mer från JILA 4 goodlife ~ since 2013

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.

Publicerad av Jill Lagerqvist - Hälsoinspiratör & bloggare

Jag heter Jill och jag vill dela med mig om mina tankar om "Det goda livet" och reda ut vad det egentligen är? Olika för alla tror jag. Olika är bra. Olika tillför alltid en massa positiva ingivelser och tillgångar. Ibland kommer nya saker in i livet som vi genast lägger in i mappen över saker vi tycker om att njuta av. Mat – motion – filmer – böcker – musik – fritidsintressen – konst – kultur – resor – äventyr. Det tillåtna, det vi läser i sociala medier, i hälsotidningar mm. De saker vi ska tycka om som vi gärna berättar om för andra. Ändå mår så många av oss dåligt. Har vi samtidigt i vår iver över att leva på topp skapat upp tabun och skämskuddar för att vi inte alltid orkar leva så? Följ med i bloggen och min förhoppning är att inspirera just dig som läser att leva mer i feelgoodkänslor och mindre i feelbadkänslor.

Lämna en kommentar

Upptäck mer från JILA 4 goodlife ~ since 2013

Prenumerera nu för att fortsätta läsa och få tillgång till hela arkivet.

Fortsätt läsa